Una breve historia sobre el autismo

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Por: Diego Fernando Pulido Parra

Una creencia que se ha esparcido, especialmente durante las últimas décadas, es que antes no había tantos casos de autismo llegando incluso a propiciar movimientos no sólo equivocados sino peligrosos, como aquellos que incitan a la gente a no vacunar a sus hijos e hijas por la creencia errada de que las vacunas causan autismo (Domaradzki et al., 2024). Al día de hoy nos hemos familiarizado tanto con estos términos que muchas personas cuentan con algunas ideas de lo que implican, incluso si no los han estudiado en profundidad. Dichas ideas pueden ser erróneas y, como en el ejemplo mencionado, perjudiciales. Para abordar el tema podemos comenzar haciendo una pregunta: ¿siempre ha existido el Trastorno del Espectro Autista (TEA)? Una respuesta corta es que sí, es posible decir que aquello que conocemos como TEA sí existía antes, pero sólo fue recientemente que lo comenzamos a denominar así. Una analogía para entenderlo es el Everest: se considera que lo “descubrieron” en 1852, pero la montaña ya estaba allí desde hace siglos; de igual manera fue Bleuler el primero en mostrar investigaciones sobre el autismo, pero el autismo ya estaba allí desde muchísimo antes. Una respuesta más larga involucra la historia del estudio del TEA, y se presenta a continuación.

El término ‘autismo’ fue acuñado por el psiquiatra Eugen Bleuler en 1908 (Golt y Kana, 2022), partiendo de la palabra griega “autos”, que se refiere a sí mismo, poniendo así al término ‘autismo’ como el enfoque excesivo de una persona en sí misma. Por una línea similar, Grunya Sukhareva estudió lo que denominó como “actitud autista” (Sher y Gibson, 2023) en algunos niños y niñas que observó bajo su cuidado en Kiev en 1925, dejando registro de características que hoy podrían considerarse dentro de los criterios para un

diagnóstico, como dificultades al estar en entornos cargados de estímulos (p. ej., ruidos). En esa época se consideraba a estas características como un síntoma de esquizofrenia, y la opinión de Sukhareva se contrastaba con ello al mostrar un tono más empático y atento, no sólo a las dificultades asociadas a las diferencias que observó, sino también a los talentos y capacidades que identificó en casi todos los casos que registró. A manera de resumen, escribió en una de sus descripciones que los niños y niñas evaluados se distanciaban de sus pares, les resultaba difícil adaptarse y nunca llegaban a mostrarse plenamente como son al estar en medio de otros niños y niñas (Ssucharewa & Wolff, 1996).

Las características autistas se consideraron desde ese entonces como un síntoma de esquizofrenia, en parte por una postura reacia hacia los hallazgos de Sukhareva por la academia de ese entonces. Esto comenzó a cambiar cuando Leo Kanner publicó, a inicios de la década de 1940, el reporte de casos de estudio documentando distintos síntomas como la ausencia de predisposición a la socialización y resistencia a los cambios. Kanner consideró inicialmente que los síntomas observados eran esquizofrenia infantil, pero luego optó por agruparlos bajo el concepto de autismo infantil. Además, notó que varios de los niños estudiados no hablaban o hablaban mucho menos que otros niños de sus mismas edades, lo cual resultó ser un factor importante al realizar diagnósticos décadas después. Al mismo tiempo que Kanner, y sin saberlo, en Austria se realizaron observaciones similares, derivando en la teoría de individuos autistas de Hans Asperger, incluyendo características como: aislamiento social, falta de reciprocidad social, problemas motrices, diferencias importantes en habilidades de lenguaje, intereses altamente específicos, y desempeño mayor al esperado en ciertos dominios cognitivos (Wing et al., 2011). Hacia 1980 y 1990 se comenzó a ver un cambio en cómo la sociedad en general percibía al autismo, pasando a una postura más médica que buscaba identificar, diagnosticar, y tratar a las personas con autismo, derivando en una estandarización de criterios diagnósticos que se fue haciendo cada vez más refinada en el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM) y que fue cambiando poco a poco con cada versión del mismo. Dicha estandarización llevó, curiosamente, a que se despertaran cada vez más dudas sobre la pertinencia de un modelo médico para entender el autismo, pues cada vez se veía mayor dificultad para agrupar, caracterizar, y diferenciar los síntomas observados.

Todo esto ha resultado en que aquellos diagnósticos que antes se manejaban, como el síndrome de Asperger, están ahora bajo el mismo término de Trastorno del Espectro Autista (Golt & Kana, 2022). Hoy en día se comprende al autismo como un trastorno del desarrollo neurológico, reconocido como un espectro con características que pueden variar enormemente de persona a persona. Se considera que una persona tiene autismo cuando presenta déficits en áreas de comunicación e interacción social junto con algunos comportamientos repetitivos o restringidos, pero un diagnóstico adecuado requiere de un estudio más profundo, completo, y contextualizado para cada caso.

Respondiendo a la pregunta inicial, es posible decir que aquello que conocemos como TEA sí existía antes, pero sólo fue recientemente que lo comenzamos a denominar así. Una analogía para entenderlo es el Everest: se considera que lo “descubrieron” en 1852, pero la montaña ya estaba allí desde hace siglos; Bleuler fue el primero en mostrar investigaciones sobre el autismo, pero el autismo ya estaba allí desde muchísimo antes.

Referencias

Domaradzki, J., Jabkowski, P., y Walkowiak, D. (2024). Investigating Beliefs in Anti-Vax

Conspiracy Theories among Medical Students. Vaccines, 12(4), 359.

Golt, J., y Kana, R. K. (2022). History of autism. The Neuroscience of Autism, 1–14.

Sher, D. A., y Gibson, J. L. (2023). Pioneering, prodigious and perspicacious: Grunya

Efimovna Sukhareva’s life and contribution to conceptualising autism and

schizophrenia. European child & adolescent psychiatry, 32(3), 475–490.

Ssucharewa, G. E., y Wolff, S. (1996). The first account of the syndrome Asperger

described? Translation of a paper entitled “Die schizoiden Psychopathien im

Kindesalter” by Dr. G.E. Ssucharewa; scientific assistant, which appeared in 1926 in

the Monatsschrift für Psychiatrie und Neurologie 60:235-261. European child &

adolescent psychiatry, 5(3), 119–132. https://doi.org/10.1007/BF00571671

Wing, L., Gould, J., & Gillberg, C. (2011). Autism spectrum disorders in the DSM-V: Better

or worse than the DSM-IV? Research in Developmental Disabilities, 32(2), 768–773.